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<생선냄새증후군> 제발, 동의 한번씩만 눌러줘요. 58
이름: nk30


등록일: 2018-04-17 02:41
조회수: 9580 / 추천수: 45





희귀난치성질환인데, 
산정특례도 못받는 질환입니다.


꼭 겉으로 보여야만 그사람들만  산정특례받을수있나요?
희귀질환안에서도 혜택도 못받는 질환이더군요. 의료비지원자체도 못받고,  

 

생선냄새증후군은 간에서 독소를 해독못해.
살아숨쉬는 동안 폭주기관차처럼 겉으로  숨, 소변등으로 푹푹 배출하고 다녀야 하는데,
증상이 눈에 안보인다고! 겉으로는 멀쩡하다고!  산정특례조차 못받습니다.
몸에서 돌연변이를 꺼내서 보여줄수도 없고....
특히 여름철엔 이질환자면 숨쉬지말고, 먹지말고,  송장처럼 지내야합니다

 

방송에 6곳에 제보도 했는데, 관심없네요. 

 

제발. 동의 한번씩만 해주세요.  살려주세요. 도와주세요.   
지금 힘드시면 한가하실때 꼭 동의해주세요. 부탁드립니다.

 

https://www1.president.go.kr/petitions/182998

제가 지금 정신이 없었나봐요. 주소를 깜빡 ... 죄송합니다.    부탁드립니다. 죄송합니다.

본 게시글은 작성자에 의해 2018-04-17 02:46:41에 최종 수정되었습니다. (1회)


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